Dyspraxie en communicatie

Hoe moeilijk voor ons jongste dochter om zich altijd goed verstaanbaar te maken. Want ons dochter heeft problemen met de aansturing van haar spieren naar haar mond en daarbij dyspraxie wat voortkomt uit de hersenschade die zij heeft.

Wat is dyspraxie?

Dyspraxie is een stoornis bij het correct verwerken van informatie. Dit leidt tot moeilijkheden bij de motoriek en motorische vaardigheden. Bijvoorbeeld bij het uitvoeren van een taak waarvoor oefening nodig is of bij acties die niet in de hersens zijn geprogrammeerd. Zuigen en wandelen zijn voorbeelden van geprogrammeerde acties. Het schillen van een sinaasappel, het aantrekken van een jas en het papiertje van een snoepje halen zijn dat niet. Vaak gaat dyspraxie samen met problemen met de spraak, taal, waarnemen, denken en gevoelige tastzin. Verondersteld wordt dat dyspraxie veroorzaakt wordt door onvolgroeidheid of vertraging in de ontwikkeling van neuronen en bij ongeveer 2% van de bevolking zichtbaar is. Sommigen schatten het aandeel op 10%.

Spraak en taal bij dyspraxie
Spraak wordt soms langzaam aangeleerd, sommige klanken moeten worden aangeleerd omdat er een gebrek aan coördinatie van de mondbewegingen is (verbale ontwikkelingsdyspraxie) Sommigen hebben geen besef van volume, en schreeuwen. Er is een neiging tot het enkele keren herhalen van wat al is gezegd omdat woorden worden verhaspeld. Ontastbare woorden als op/onder/in/over worden soms laat begrepen, net als gevoelens en emoties. Vaak hadden deze kinderen eerdere eetproblemen en/of kwijlden heel erg.

Daar waar ze ons in het ziekenhuis altijd vertelde dat zij maar hooguit 7 woordjes zou gaan praten, is ze daar allang voorbij. En kan zij ook zinnen maken die redelijk goed verstaanbaar zijn. Uiteraard verstaan wij als ouders haar vaak het beste. Maar ook wij hebben met regelmaat geen idee wat ze ons wil vertellen. En hoe frustrerend is dat voor ons meisje, die zo haar best doet. En dat zien we ook, ze wil zo graag en zoveel vertellen. Het voelt toch als falen als ik het dan niet goed begrijp en zij hierdoor boos wordt. Ook ik doe zo mijn best om haar te begrijpen. Ik herhaal haar woorden, ik probeer het met gebaren of haar spraakcomputer. Maar soms blijven haar woorden onbegrepen. Er zijn momenten dat zij dan zegt "laat maar" omdat ze al voelt dat ze niet gehoord wordt. Dan voel ik mijn hart breken.

Ik wil nog meer mijn best doen maar vaak is het moment dan al voorbij. Ondertussen geeft ze vaak keelpijn en buikpijn aan. Ik begrijp dat, de onuitgesproken en/of onbegrepen woorden die je binnenhoudt slaan zich ergens op in het lichaam. En ook de emoties die voortkomen uit het niet begrepen worden slaan zich op in het lichaam. De teleurstelling, de frustraties, de onmacht. Het is allemaal aanwezig en begrijpelijk. Het kost ons allemaal veel energie. Want ook ik ben gefrustreerd, op het feit dat ze vaak niet begrepen wordt als ze zo haar best doet. Op mijzelf, omdat ik niet altijd gehoor kan geven aan wat ze vraagt of wilt. Ik mij soms kan irriteren aan de opperste concentratie die het vraagt en ik betrap mijzelf op niet willen luisteren omdat het zo moeilijk is en zoveel tijd vraagt. En soms verlang ik naar een goed en makkelijk gesprek met mijn dochter. 

Maar ondanks alles mogen we ons handen dichtknijpen dat ze al zoveel meer praat dan de verwachting was. En elke dag nog leert. Ze heeft zoveel wilskracht en is nieuwsgierig. Ze blijft zichzelf uitdagen. Soms legt ze de lat daarvoor erg hoog, waardoor de teleurstelling ook hoog kan zijn. Maar ze probeert hiermee ook alles eruit te halen wat erin zit!

En wat zijn we trots. Boven alles zijn we zo mega trots op ons meisje. Ze durft zich meer te laten horen, kan al meer gevoelens benoemen en ken de letters allemaal al. Stapje voor stapje ontwikkeld ze zich verder. Alles binnen haar eigen kunnen en grenzen uiteraard, maar alle mijlpalen die voor een ander zo vanzelfsprekend zijn, zijn voor haar mega grote stappen!

Liefs Marijke