Onze dochter heeft een thalamusschade. De thalamus is gelegen in beide hersenhelften. Hij speelt een belangrijke rol bij de selectie van prikkels die doorgegeven moeten worden aan de verschillende delen van de hersenschors; de thalamus wordt daarom ook wel ons “filter” genoemd. De thalamus bestaat uit een dertigtal kernen die allemaal een rol spelen bij het doorgeven en aanpassen van prikkels uit de zintuigen. Het gaat om de gehoor- en gezichtszintuigen, de waarneming van pijn, temperatuur, tast en de waarneming van de stand waarin het lichaam zich bevindt. Ook is de thalamus betrokken bij de bewustwording van bepaalde prikkels. Het gaat hierbij vooral om de emotionele reacties die een gebeurtenis oproept. De thalamus is tevens betrokken bij de motoriek.
Ik voelde gelijk na de geboorte al dat er iets niet klopte. Ik was daarin lange tijd de enige die het “zag”. Pas na 1,5 jaar raakte we de malle molen in. Daar werd steeds meer bevestigd van hetgeen dat ik al aanvoelde. Pas na de MRI werd echt duidelijk wat er aan de hand was, hersenschade. Ik schrok niet meteen van de uitslag, die voelde meer als bevestiging. Ik kon niet eens huilen, maar voelde mij soort van opgelucht dat ik het dus al die tijd goed zag en voelde…en dan? Hoe nu verder?
Op naar het VUmc, want zij namen onze dochter over als patiënt. Al gauw werd duidelijk dat de schade in de vorm, en op de leeftijd die onze dochter had, vrij zeldzaam was en er maar 2 andere kinderen met een vorm van deze schade bekend waren in het VUmc. Hierdoor konden ze ons ook maar weinig informatie geven en bleven ons vragen vaak onbeantwoord.
Ergens fijn dat er dus geen vergelijkingsmateriaal is zodat zij echt haar eigen pad loopt, zonder richtlijnen waar ze aan moet voldoen. Maar de andere kant is dat we geen toekomstperspectief hebben, en soms niet weten wat nu gedrag is, leeftijdsgebonden reacties zijn of wat bij haar schade hoort. Dat maakt het soms erg moeilijk.
De grootste uitdagingen zijn de prikkelverwerking, motoriek en de spraak. Het spraakgedeelte is niet aangetast in de hersenen maar de aansturing naar de spieren wel. En hierdoor dus ook de mondspieren waardoor zij moeite heeft met praten, zich sneller verslikt en propt met eten omdat ze niet doorheeft dat er nog eten in haar mond zit.
Ook de fijne en grove motoriek hebben problemen doordat de aansturing niet goed werkt. En omdat haar filter dus stuk is, komt alles ongefilterd binnen wat heel veel energie vraagt want ze staat de hele dag “aan”. Waar wij een boek kunnen lezen en ons kunnen afsluiten van andere prikkels, kan zij dit dus niet. Dit zorgt er dus voor dat zij enorm snel “vol” zit en overprikkeld raakt.
De uitwerking daarvan is dat zij vaker valt; buikpijn, hoofdpijn, keelpijn of ergens anders in het lichaam pijn krijgt. Ze heeft rood doorlopen ogen met donkere kringen er omheen en ze gaat spierwit zien. Ze kan geen gesprek meer volgen en wil mensen niet meer aankijken. Er mag dan ook niet in haar omgeving gepraat worden of geluid worden gemaakt want dat komt hard binnen en is allemaal extra aan prikkels. Haar spraak gaat haperen en ze blijft "hangen" in woorden of zinnen.
Ook haar emoties zijn in extremen. Ze kan heeeel blij zijn wat gepaard gaat met overstrekkingen; Maar ook heeeel boos wat gepaard gaat met gooien en hard gillen of brullen. En ze kan enorm veel huilen, dit is haar uitlaatklep. Soms kan dit ook echt langdurig aanhouden omdat ze alle prikkels kwijt moet. Dat is heftig, en aangezien ik zelf hooggevoelig ben en onze oudste dochter ook, komt dit ook bij ons hard binnen.
En het enige wat je kunt doen is troosten en knuffelen. Maar ook voor mij is het soms een overprikkeling en voel ik al mijn spieren in mijn lijf spannen en wil ik het liefst wegrennen of ook hard gillen…en geloof mij, dat heb ik wel eens gedaan (gillen dus), maar daar raken mijn kinderen dan helemaal van in paniek. Dus slik je het toch maar weer in. Je cijfert jezelf met gemak weg om er voor je kinderen te zijn. Het is echt ”onze" beperking. Het hele gezin draait hierop mee. Alles wordt extra overwogen, activiteiten aangepast of niet gedaan, vrije tijd wordt ingeleverd, ze heeft rust nodig in de middag waardoor we dus de prikkels zeer laag moeten houden. Iets ondernemen wil ze dan zelf ook niet meer, een boodschap doen of even naar de biblotheek is vaak al teveel.
Het is niet altijd makkelijk maar we proberen vooral te kijken maar wat wel mogelijk is en hoe we haar kunnen laten zijn wie ze is in deze snelle en hokjesdenkende wereld.
Liefs Marijke
Reactie plaatsen
Reacties